Copilul meu cu autism – Terapia il ajuta sa imi spuna povesti cu happy-end  

Pe Nicoleta, mama lui Remus, am cunoscut-o de curând la o întâlnire cu femei mișto unde spunea, pe bună dreptate,că îi este greu să ajungă la bloggeri să își spună povestea și să vorbească despre ATCA – Asociația de Terapie Comportamentală Aplicată, locul unde lucrează ca fundraising. Cu cât detaliile acestea ajung la mai mulți oameni, cu atât pot ajuta mai mulți copii, așa ca Remus, diagnosticați cu autism. I-am dat o carte de vizită, de fapt 2, eu așa umblu, una de blogger și alta de ONG-ist, și am invitat-o să ne spună povestea ei. Citiți-o până la capat, e o poveste despre câtă putere și motivație îți poate aduce iubirea față de copil, și despre câți copii au nevoie de noi să învețe să trăiască aici și nu doar în lumea lor.


 

De peste doi ani și jumătate, băiatul meu Remus trăiește într-o lume în care mi-ar plăcea și mie să pot evada din când în când. În lumea lui nu există răutate, nu există stigmatizări, nu există alb-negru. În lumea lui, curcubeul este covor magic și personajele din desene animate sunt cei mai buni prieteni ai omului. De puțin peste un an de zile, reușește să-mi spună și mie câteva dintre poveștile din mintea lui. Nu pe toate, însă. Pe cele mai multe le citesc doar prin ochii lui mari și negri ca abanosul. Dar dacă nu făcea terapie comportamentală aplicată (ABA) de la o vârstă fragedă, nici pe alea nu le aflam vreodată.

Sursa poză:  Vanilla Roads

Acum trei ani și ceva, mergeam cu el în parc şi se juca singur cu pietre şi beţe. Unde găsea găuri sau coşuri de gunoi, băga pietrele şi beţele în găuri. Erau zile în şir în care nu aveam voie să ieşim din casă fără o sticlă goală, în care să bage pietricele găsite pe jos.  Nu vorbea, nu răspundea la nume nici măcar din a doua sau a treia strigare. Nu făcea contact vizual decât forţat. Mergea pe vârfuri mereu şi-şi flutura mâinile. Alerga în cerc. Era mai interesat să alinieze jucăriile sau să le trântească decât să se joace adecvat cu ele. Nu imita pe nimeni din jurul lui, nu reacţiona la sunete sau la oameni. Pur şi simplu, era un copil extrem de cuminte şi izolat, care reacţiona la interacţiunea cu mine doar din când în când, cel mai mult dacă primea ceva de mâncare la schimb.

La vârsta de doi ani și trei luni am început să-l plimb pe la toți așa-zișii specialiști de la stat în domeniul psihologiei infantile (Policlinica Titan, Spitalul Obregia s.a.). Nici unul nu îmi oferea răspunsuri concrete. Nici unul nu-i oferea copilului meu atenție mai mult de 10 minute. Abia după sărbătorile de iarnă, la trei luni distanță de la începutul periplului nostru, am întâlnit două psiholoage în care am simțit că pot avea încredere. Fetele erau specializate în terapia comportamentală aplicată (ABA), Corina Vișan și Alexandra Filotti, și au fost în stare să mi-l evalueze concludent pe Remus, în micul lor cabinet de pe lângă Gara Obor.

La vârsta de doi ani și șase luni, Remus a fost diagnosticat cu autism infantil pe palier lingvistic, cognitiv și social. Practic, avea comportamentul și cunoștințele unui copil de 1 an de zile. Și era extrem de opoziționist. Timp de două luni, fetele astea două au muncit, sub ochii mei, pentru că nu puteam să ies din cabinet fără să urle cel mic, să-l facă compliant, să accepte și voința altcuiva, să nu urle dacă plecam din cameră. Au reușit relativ repede să-l facă responsiv, dar costurile terapiei ne secau pe mine și pe soțul meu în fiecare săptămână.

În România, sunt peste 30.000 de persoane diagnosticate cu autism. Actualmente, la nivel mondial, 1 din 50 de copii este diagnosticat cu o formă sau alta de autism sau de tulburare de comportament. Din păcate, sunt doar o mână de asociații sau centre cu adevărat specializate în recuperarea acestor copiii.

Fetele care au început să lucreze cu băiatul meu nu puteau să facă mai mult de două-trei ședințe pe săptămână dacă nu aveau fonduri, ceea ce era normal, dar tot ele m-au sfătuit să caut o asociație unde Remus putea să primească terapie zilnică și să o pot plăti prin sponsorizări de la companii și formulare de 2% de la prieteni și familie. Norocul lui Remus este că locuim în București și am avut de unde să încep lupta. Pentru zeci și sute de familii în țara asta, norocul ăsta nu există.

Așa că am găsit repede o astfel de asociație, specializată în ABA. La șase luni după ce începuse terapia, la nivel cognitiv, recuperase foarte mult. Alte șase luni de zile mai târziu, Remus a început să vorbească. Programul lui zilnic era compus din trei ore de terapie specializată la centru și trei ore acasă, împreună cu mine, unde nu pot spune că parcurgeam terapia la același nivel cu terapeutele lui, dar făceam tot posibilul pentru a parcurge planul de recuperare cum trebuie.

Sursă poză: Asociația de Terapie Comportamentală Aplicată

Week-end-urile i le umpleam cu ieșiri în oraș și alte ore de terapie acasă cu mine sau în parc. Și acum mă bufnește râsul când îmi aduc aminte cum se uitau mămicile din parc la mine că mă dădeam pe topogan cu el sau stăteam pe jos, în nisip, lângă el și cântam cântecele sau inventam jocuri. Poate pentru ele eram nebună, dar copiii din parc adorau să le cânt sau să le arât cum e cu șotronul. Iar eu adoram când ei îl băgau în seamă pe băiatul meu și încercau să se joace cu el, chiar dacă nu vorbea sau nu înțelegea ce voiau ei.

Terapia lui costa 2.600 de lei pe lună. Eu lucram pe un salariu de 1.500 de lei, iar soțul meu lucra pe un salariu de 2.000. Locuiam cu socrii mei, care aveau și un cățel pe atunci. Din fericire, eu lucram într-un domeniu asemănător marketing-ul, care m-a învățat să nu accept un „nu‟ pe post de răspuns. Într-un an de zile, din sponsorizări și 2% de la diverse companii și cunoștințe, am strâns în contul băiatului meu 670 de milioane de lei vechi.

Remus are acum cinci ani și trei luni de zile, are autism înalt funcțional, recuperat 80%, este în grupa mijlocie la grădiniță de stat și, deși pentru mulți pare doar un băiețel mai ciudat, pentru că e mereu vesel, nimeni din afară nu știe câtă muncă s-a depus pentru ca el să poată vorbi, să poată socializa sau să se poată comporta adecvat social. Are alături cei mai buni specialiști din țară. Mai mult nu este nevoie.

Sursă poză: arhivă personală, Remus la absolvire Grupa Mică, gradiniță

În aceeași perioadă în care băiatul meu a fost diagnosticat cu autism pentru prima dată, în ianuarie 2015 mai exact, am întâlnit-o pe Ioana Budeanu, care m-a ajutat să îmbrățișez Legea Atracției. Ea m-a forțat să văd lucrurile bune, să fiu recunoscătoare, să cred și să văd că Universul lucrează pentru mine, nu împotriva mea. Nu va ști vreodată cât bine a putut să-mi facă atunci. Din când în când, încerc să-i mai aduc aminte cum pot. Universul lucrează cum știe el mai bine și sper să o țină sănătoasă și fericită 100 de ani de acum încolo.

Un an și ceva mai târziu, în aprilie 2016, ATCA – Asociația de Terapie Comportamentală Aplicată își căuta un om pentru Fundraising. Am aplicat pentru job și, ce să vezi, am fost acceptată. Am renunțat la tot ceea ce știam că e sigur în mediul privat și am intrat în mediul ONG. De un an și jumătate, sunt trup și suflet lângă băiatul meu și cei 138 de colegi ai lui de terapie, din centrele ATCA. Muncesc cot-la-cot cu cei mai buni și mai vechi analiști comportamentali din țară. Sunt fericită în fiecare zi că pot contribui la binele societății, oricât de puțin sau de mult reușesc. Nu știu dacă există ceva mai bun de atât.

În timpul în care Remus este la grădiniță cu însoțitor (shadow), apoi la terapie, eu strâng bani pentru ceilalți copii ai mei sau organizez evenimente pentru ei, pentru că știu ce înseamnă să nu ai, să fii disperat că nu știi de unde să faci rost de soluții pentru terapia copilului, să nu ai ce-ți trebuie acasă, ca să continui munca terapeuților. Nu este ușor, nicidecum, dar nu este nici imposibil. Toți vrem să ajutăm, dar nu știm cum. Tot ceea ce trebuie să faci este să te înarmezi cu o încăpățânare de catâr și să știi mereu ce să ceri și cui să ceri.

În ciuda a orice, sunt recunoscătoare pentru afecțiunea de care suferă băiatul meu, chiar dacă sună dubios. Dacă nu ar fi fost pentru autismul lui, eu nu aș putea acum să ajut alți 138 de copii cu autism să aibă o șansă la normalitate, cum are el. Dacă nu ar fi fost pentru diagnosticul lui, nu aș fi știut niciodată ce înseamnă să fii mai tolerant decât Papa, mai răbdător decât păianjenul, mai bătăios decât pitbull-ul sau mai creativ decât Andy Worhall. Trebuie să fii toate lucrurile de care am menționat mai sus dacă vrei să nu o iei razna.

Să fii părinte de copil cu nevoi speciale este o binecuvântare și un blestem în același timp. Să ai un copil cu nevoi speciale te învață la modul cel mai crud posibil toate lucrurile alea despre parenting despre care citim mereu: trebuie să fii atent zilnic cu copilul tău; să îl asculți și cu sufletul, nu numai cu urechile; să-l înveți despre lume în pași mici, dar siguri; să petreci tot timpul tău liber cu el într-un mod proactiv și constructiv; să treci peste ce cred alții/ce zic alții despre copilul tău; să nu judeci până nu ai dovezi; să iubești necondiționat și să te lași iubit în același sens; să nu uiți de tine sau de partenerul tău; să muncești pentru tine, pentru el și pentru copil; să fii un exemplu pentru copilul tău, nu doar adultul care dă ordine, etc.

Dacă aș înșira tot ceea ce m-a învățat și mă învață zilnic copilul meu și toți cei 138 de colegi ai lui, aș scrie un roman de peste 500 de pagini. Familii lor au nevoie de ajutor. De 9 ani, sub atenta supraveghere a Ancăi Dumitrescu, care este primul specialist roman acreditat internațional in terapia ABA, fiecare copil care ajunge să facă terapie la ATCA este integrat în programe de recuperare și pentru peste 80% dintre aceștia, anual, se deschid noi orizonturi la grădiniță sau școală.

Nu este ușor, dar nu este nici imposibil. Dacă fiecare companie, din București măcar, aptă de a redirecționa 20% din impozitul lor pe profit, ar sponsoriza copiii din centrele ATCA, am putea să mai deschidem un centru, să recuperăm și mai mulți copii, să fie cât mai multe povești cu happy-end. Trebuie doar insistat, militat, perseverat. Zi de zi de zi.

Nu toți copiii cu autism sunt ca Remus, dar fiecare este special în felul lui și are nevoie de ajutor, sub o formă sau alta. Autismul nu este o tragedie, ignoranța este. Dacă fiecare dintre noi ar încerca să fie mai tolerant cu cel de lângă el, lumea ar fi cu adevărat frumoasă pentru toată lumea.

 

Despre alte ONG-uri și cum poți să le sprijini citește aici. Să facem bine!

 

Cristina Buja
Sunt mamă, psiholog, trainer, ONG-ist și-n toate îmi place să îi învăț pe oameni să se ajute singuri. Aici e culcușul meu cald, pufos, cu miros de scorțișoară, locul unde mă dezbrac de temeri și vă însoțesc cu gânduri, vise, povești, uneori și lacrimi, pentru că, oricât de FUN ar fi să fii părinte, de mii de ori poate fi mai greu când nu poți fi. Aici sunt eu, la fel și altfel, mamă de băiat David și de fetiță înger Emma.

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

%d bloggers like this: